Cuando tu hijo no puede viajar en el coche como los demás: el problema de los niños con huesos de cristal

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La osteogénesis imperfecta es una enfermedad que se engloba dentro de las conocidas como “enfermedades raras”. Tal vez el nombre de osteogénesis imperfecta no resulte muy conocido, ya que se denomina vulgarmente como “huesos de cristal”. En nuestro país, afecta a unas 3.000 personas, entre los que se encuentra un alto porcentaje de niños.

Como ocurre en la mayoría de enfermedades, la osteogénesis imperfecta puede resultar más o menos grave para cada afectado. En cualquier caso, su esqueleto es muy frágil y cualquier golpe, por leve que sea, o movimiento brusco puede terminar en una fractura de cualquiera de los huesos.

Debido a su condición, viajar en coche es una situación de riesgo. Los sistemas de retención infantil (SRI) no están adaptados para ellos y cualquier frenazo o volantazo brusco podría suponerles la fractura de varios huesos. Ni hablemos ya de las consecuencias en caso de accidente, por muy leve que sea.

Los familiares de estos niños con necesidades especiales por su fragilidad, están obligados a diseñar sus propios sistemas caseros para que puedan ir en el coche en los desplazamientos normales y diarios que necesita cualquier familia. No es una tarea sencilla, ya que deben permitir colocar con relativa facilidad al niño sin hacerles daño, que circulen sin molestias y de la forma más segura posible.
Doctor Pushing Girl In Wheelchair Along Corridor

¿Cómo podemos ayudar?

La Fundación MAPFRE está inmersa en un proyecto para desarrollar un prototipo de silla adaptada a los niños con esta enfermedad y después lanzarlo al mercado. Colaboran junto a varias asociaciones dedicadas a enfermedades raras y a la osteogénesis imperfecta y el Instituto Universitario de Investigación del Automóvil. Actualmente están recaudando fondos y necesitan 50.000 euros para poder sacar el proyecto adelante, pudiendo realizar un donativo en su página web.

En este vídeo que te dejamos a continuación, podrás ver los testimonios de Paula y Lucía y sus familiares. Paula y Lucía son dos niñas, de sólo 7 y 8 años respectivamente, que padecen esta dura enfermedad de “huesos de cristal”.

Fotos | Monkeybusinessimages, Choreograph